Udviklingen og implementeringen af en national database for patienter med en funktionel lidelse har 3 formål:
1) at fungere som et klinisk redskab, der kan facilitere dialogen mellem patient og det tværfaglige team i relation til undersøgelse og behandling af patientens symptomer
2) kvalitetssikring af klinisk praksis med henblik på fremtidig optimering af behandlingen
3) facilitere forskning og udviklingsprojekter inden for området
Sådan anvendes oplysningerne i behandlingsforløbet:
Efter henvisning til ét af landets 5 centre inviteres alle henviste patienter til at besvare en række spørgeskemaer, der søger at udforske deres symptomsituation. Ud over demografiske informationer indeholder den kliniske database også en lang række spørgsmål omkring symptomkarakteristika (fx intensitet, varighed, lokalisation), aktivitetsbegrænsning, arbejdsevne, livskvalitet, og flere psykologiske elementer (fx sygdomsforståelse, sygdomshåndtering, angst, og depression).
Databasen giver efterfølgende mulighed for, at de informationer som patienten har afgivet via www.symptomskema.dk, præsenteres for det tværfaglige team inden mødet med patienten. Den viden om patienten, som det tværfaglige team hermed opnår, kan virke til at facilitere dialogen og derigennem optimere og individualisere behandlingsforløbet, da teamet har et bedre kendskab til patientens symptomer.
Patienterne inviteres til at besvare spørgeskemaer om deres situation inden behandlingsstart, samt ved behandlingsafslutning og 12 mdr. efter afsluttet behandling, såfremt patienten samtykker til at de må kontaktes 12 mdr efter behandlingsafslutning.
Sådan anvendes oplysningerne til kvalitets- og forskningsprojekter:
En funktionel lidelse er en samlebetegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Det er endvidere en betingelse, at symptomerne ikke kan tilskrives en anden kendt og veldefineret diagnose. Man kan forstå en funktionel lidelse som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt. Gennem de seneste år er der blevet forsket intensivt i årsager og behandling af funktionelle lidelser. Forskningen er på ingen måde afsluttet, og der er stadig mange ubesvarede spørgsmål, som vi håber at kunne få afklaret gennem den fortsatte forskning.
I forbindelse med patienternes besvarelse af spørgeskemaerne i den kliniske database gives en skriftlig (elektronisk) forespørgsel om, hvorvidt patienten vil give samtykke til, at informationer fra spørgeskemaerne samt journalen (ex. undersøgelse og diagnose) i relation til deres behandlingsforløb må anvendes i kvalitets- og forskningsdatabasen.
Herunder fremgår de spørgeskemaer, der anvendes i databasen:
- BDS Checkliste (25 spørgsmål om symptomer)
- Symptomintensitet og symptompåvirkning (2 spørgsmål om intensitet og påvirkning)
- Sheehan Disability Scale (3 spørgsmål om funktionsbegænsning)
- SF36 (36 spørgsmål om livskvalitet, funktionsniveau, smerte, energi/træthed og humør)
- WHO-5 (5 spørgsmål om trivsel)
- Whiteley (6 spørgsmål om sygdomsbekymringer)
- Symptom Check-Liste (12 spørgsmål om angst og depression)
- Illness Perception Questionnaire (10 spørgsmål om tanker om symptomerne)
- Behavioural Responses to Illness Questionnaire (13 spørgsmål om sygdomsadfærd)
- DePaul Symptom Questionnaire (6 spørgsmål om post-exertional malaise)
- Demografiske faktorer (6 spørgsmål om højde, vægt, uddannelse, arbejdssituation, familie)
- Spørgsmål om Rygning, alkohol og stoffer (3 spørgsmål)
- Tilfredshed og oplevelse af kvalitet efter behandlingsforløb
Spørgeskemaet besvares elektronisk via login fra forsiden, men du kan se et eksempel i PDF format
her.